کنفدراسیون جهانی‌ام اس با هدف افزایش آگاهی مردم و حمایت از بیماران مبتلا به‌ام اس، سی‌ام ماه می (امسال مقارن با ۹ خردادماه) را با نام «روز جهانی‌ام اس» نامگذاری کرده است. علامت روز جهانی‌ام اس که در آن افراد و انجمن‌های فعال در این حوزه گرد هم می‌آیند، داشتن ربان نارنجی است. نام اصلی بیماری‌ام اس، مالتیپل اسکلروزیس است. 

به گزارش ایرنا، «ام اس» یک بیماری التهابی است که سلول‌های عصبی در مغز و ستون فقرات آسیب می‌بینند. این آسیب دیدگی در توانایی بخش‌هایی از سیستم عصبی که مسئول ارتباط هستند اختلال ایجاد می‌شود و باعث به وجود آمدن علائم و نشانه‌های زیادی از جمله مشکلات فیزیکی و گاهی روانی می‌شود. 

محمد علی صحراییان، نائب رئیس انجمن ام اس ایران، اظهار کرد: بیماری‌ام اس در دهه گذشته جمعیت جوان کشور را هدف قرار داده بود اما اکنون جمعیت مسن نیز با این بیماری در کنار دیگر مشکلات ناشی از افزایش سن روبرو هستند. 

وی با بیان اینکه در این بیماری به سیستم ایمنی بدن در اعصاب مرکزی آسیب وارد می‌شود، افزود: امروزه در سطح جهان، درمان‌های بهتری نسبت به گذشته برای این بیماری وجود دارد در حالی که حدود ۳۰ سال قبل دو تا سه قلم دارو در دسترس بیماران قرار داشت ضمن اینکه اثربخشی چندانی هم مشاهده نمی‌شد. 

به گفته نایب رئیس انجمن‌ام اس ایران، اکنون نسبت به پیشرفت‌های جهانی در مقابله با بیماری ام‌اس با عقب ماندگی ۱۵ تا ۲۰ساله روبرو هستیم و انتظار می‌رود سازمان‌های بیمه‌گر با پوشش خدمات مناسب برای این گروه از بیماران، مشکلات آن‌ها را کاسته و با هزینه مناسب، امکان تهیه دارو را فراهم کنند. 

هزینه‌های سنگین داروها

صحراییان ضمن یادآوری هزینه‌های سنگین دو قرص برای بیماران‌ام اس، گفت: هزینه تهیه این داروها سنگین است؛ بنابراین درخواست بیماران حل مشکلات و تسهیل در تهیه دارو است. 

نایب رئیس انجمن‌ام اس ایران ابراز امیدواری کرد: دستگاه‌های خدماتی مسئول در حوزه بهداشت و درمان به نیازهای این گروه از بیماران بیش از پیش رسیدگی کنند. 

مدیرعامل انجمن‌ام اس ایران با بیان اینکه بیماری‌ام اس یک بیماری خود ایمنی است که لایه محافظ سلول‌های مغز را تخریب می‌کند، گفت: حدود ۶ هزار و ۵۰۰ نفر سالانه به شمار مبتلایان‌ام اس در کشور افزوده می‌شود. 

عبدالحسین هوشمند افزود: شیوع این بیماری بیشتر در سنین ۲۰ تا ۴۰ سال در بانوان و ۲۰ تا ۵۰ سال در مردان مشاهده می‌شود و آمارهای جهانی حاکی از آن است که اکنون افزون بر ۲ میلیون و ۸۰۰ هزار نفر در دنیا به بیماری‌ام اس مبتلا هستند. 

وی اضافه کرد: این بیماری در سال ۹۶ جزو بیماری‌های خاص قرار گرفت و تلاش شد بسته حمایتی خاص خدمت برای این بیماران تعریف شد که در حال حاضر ۵۶ بسته خدمت بیماران ام‌اس از سوی صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ارائه می‌شود. البته با وجودی که قرار بود فرانشیز این بسته‌ها صفر باشد، تاکنون چنین اتفاقی رخ نداده است. 

مدیرعامل انجمن‌ام اس ایران خاطرنشان کرد: سال گذشته برای کمک به هزینه‌های جانبی بیماران اعتبار ۵۰ میلیون تومانی در نظر گرفته شد که پیشنهاد دادیم امسال به ۷۰ میلیون تومان‌برسد. 

هوشمند با بیان اینکه این حمایت خارج از بسته هزینه‌های درمان است، ادامه داد: چالش‌هایی در پرداخت این اعتبار وجود دارد اما بیماران می‌توانند مدارک خود را به ادارات بیمه استان‌ها ارائه کنند.