فرارو نوشت: کودکی ۱۱ ساله اسپانیایی به یک بیماری نادر به نام گزرودرما پیگمنتوزوم مبتلاست و اشعه ماوراء بنفش میتواند برای او کشنده باشد.
پل دومینگز ۱۱ ساله از تعطیلات تابستانی خود در اسپانیا لذت میبرد. اما برخلاف اکثر کودکان هم سن و سال خود، او روزهای خود را در ساحل یا استخر نمیگذراند، بلکه در خانه میماند تا از اشعه ماوراء بنفش که میتواند برای او کشنده باشد، جلوگیری کند.
در طول ماههای تابستان اسپانیا، پل دومینگز بیشتر در خانه میماند؛ و هنگامی که مجبور است خانه را ترک کند، یک دستگاه UV متر جهت اندازه گیری اشعه فرابنفش با خود میآورد، لباس محافظ میپوشد و یک پنکه برای خنک شدن حمل میکند.
دومینگز یک بیماری نادر به نام گزرودرما پیگمنتوزوم دارد که به این معنی است که اشعه ماوراء بنفش میتواند برای او کشنده باشد.
همانطور که امواج گرما به دلیل تغییرات آب و هوایی مکرر و شدیدتر میشود، خطرات سلامتی برای دومینگز و دیگران مانند او افزایش مییابد.
آسونسیون ویسنته، متخصص پوست در بیمارستان Sant Joan de Deu، درباره این بیماری نادر گفت: گزرودرما پیگمنتوزوم یک بیماری ژنتیکی، ارثی و اقلیت است. بیمار پس از آسیب خورشیدی قادر به ترمیم DNA نیست. آسیبهای خورشیدی ناشی از تشعشعات خورشیدی است. هر چه ساعات آفتابی بیشتر باشد، آسیبهای خورشیدی بیشتر و در نتیجه بیماری بیشتر میشود. در تابستان، چه اتفاقی میافتد؟ خوب، ساعات آفتابی بیشتری وجود دارد، بنابراین آسیب بیشتر است. شما باید ساعتهای بیشتری از خود محافظت کنید.
مورد دومینگز بسیار شدید است: حتی قرار گرفتن کوتاه مدت در معرض نور خورشید میتواند باعث سوختگی جدی شود. برخلاف اکثر کودکان هم سن و سال خود، او نمیتواند روز خود را در ساحل یا استخر بگذراند.
در عوض، او در تعطیلات تابستانی خود در خانه میماند.
زنیا آراندا، مادر دومینگز، میگوید که برای پسرش غیرممکن است که در طول تابستان در طول روز بیرون برود.
وی افزود: باید به محیط خانه توجه ویژهای شود. روی پنجرهها یک محافظ تعبیه شده است تا اشعه ماوراء بنفش از آن عبور نکند. در صورت لزوم، پرده را کمی پایین میآوریم تا اشعه بیشتر مسدود شود.
مقامات اسپانیا گفتند که این کشور اولین موج گرمای تابستان خود را در این هفته تجربه خواهد کرد.
source